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說一個愛的故事

主持人周明慧
受邀來賓 結節硬化症協會病友和家人
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2025/03/02 (日)

本集主題

心有千千結-認識結節硬化症

本集內容

以關懷罕見疾病為題,2013年紀錄片《一首搖滾上月球》,讓大家認識了結節硬化症,這是一種會影響多種器官的罕見疾病,因為基因出了問題,導致身體會有多處出現「結節」般的小腫瘤。雖然這些結節多為良性腫瘤,但發生在腦部可能造成癲癇、影響智力與身體成長;發生在腎臟可能腎功能低下、出血,嚴重甚至需洗腎;若發生在肺臟,可能導致咳血、氣胸。 今晚節目,邀請到多位熱愛音樂的結節硬化症病友,分享與這項罕病共處的點滴,並告訴大家,他們不但沒有向罕病投降,而自各自找到屬於個人的天賦和喜好,充實每一天的生活。 還有病友家屬也在節目中分享照顧和陪伴的歷程,更見證了家人的愛是治療疾病的最佳良藥。
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