34歲的晏如，是一位精神科社工師。 兩年前赴英留學時，一場突如其來的劇烈腹痛，竟發現腎臟長了一顆重達3.2公斤、直徑27公分的巨大腫瘤，也因此確診罹患罕見疾病──結節硬化症（TSC）。 從「不知道該看哪一科」，到在不同科別間反覆奔波；從「為什麼是我？」的震驚與恐懼，到勇敢面對疾病、重新找回生活步調，她的故事，也是許多罕病病友共同走過的歷程。 今年適逢台灣結節硬化症協會成立20周年，本集節目將帶您一起認識這項罕見疾病，以及臺灣20年來在醫療照護上的重要進展。 臺大醫院基因醫學部陳沛隆教授，深入介紹結節硬化症的成因、常見症狀、診斷方式，以及近年推動的整合醫療照護模式，讓大家更了解這項疾病，也提醒民眾及早辨識身體警訊。 同時，我們也邀請結節硬化症病友分享親身經歷，從求醫、確診到治療，走過迷惘與低潮，也在病友協會及醫療團隊的陪伴下，重新找回面對人生的勇氣與力量。 歡迎鎖定本集節目，一起走進罕見疾病的世界，看見生命的韌性與希望。