「解釋是留給真的要理解你的人，我才需要花時間去跟你解釋。」 ​ 當你肌肉漸漸失去力氣，連拿一杯水都困難，但眼前明明有可以救命、甚至讓病情逆轉的「奇蹟藥物」，一年卻需要高達上千萬的藥費，這該是什麼心情？ ​ 這是所有SMA病友在新藥出現前，所要面對的生命課題。 ​ 在爭取藥物的初期，並非一帆風順，官員曾冷言「你以為你是誰？你叫病友團體來跟我談」於是決定挺身而出成立「社團法人台灣生命之窗慈善協會」。面對其他團體怕得罪政府而退縮，她選擇勇敢發聲。 ​ 李怡潔說：「沒有人生來無事去倡議，都是無奈之下而為的一件事情」。 ​ 協會不走傳統募款路線，他們透過拍攝「病友紀錄片」，展現病友的夢想，藉此告訴大眾疾病的辛苦不該是賺取熱淚的勵志故事；同時透過影片鼓勵那些因為害怕時間與照護成本而不敢去治療的病友，讓他們看見治療後是可以去完成夢想的。 ​ 6/6 (六)，上午 10:00 播出。 生命的價值是多少？一年至少600萬，你願意付嗎？ 點擊收聽，揭露新藥爭取之路的體制衝撞。 ​ ✒︎ 本集 Guest｜社團法人台灣生命之窗慈善協會 執行長 李怡潔 ✒︎ 追蹤SMA台灣生命之窗慈善協會，為SMA病友開啟生命之窗：https://www.smabma.org/ ​ ✒︎ 必聽劃重點： 🎙️ 一針200萬！一年600萬，新藥意義是？ 🎙️ 冒名取消記者會？倡議背後不能說的秘密 🎙️ 吞安眠藥躲內急？長照資源不足的困境 🎙️ 赴陸求藥變小粉紅？反思醫療政治化 🎙️ 拒絕悲情勵志！讓罕病變成社會常態 ​ ▞▞▄▄ 線上聽《科技社群敲敲門》 ▄▄▞▞ 臺北廣播電台官網｜https://tradio.gov.taipei/channel/OTky 各大串流平台｜https://open.firstory.me/user/knockknock-radio/platforms #科技社群敲敲門 #台灣生命之窗慈善協會 #SMA #肌肉萎縮症 #障礙倡議 #罕見疾病 #健保給付